artikel

‘Zelf beschikken over genetische data is fundamenteel mensenrecht’

Mens & Gedrag

Zelf beschikken over je genetische data. Martijn de Bie zou willen dat zijn zoon Mathieu daar de kans voor had gehad. Helaas kwam het voor hem te laat en stierf hij aan een plotselinge hartdood door een genetische oorzaak. Een ziekte die dus mogelijk voorkomen had kunnen worden als ze het eerder hadden geweten. Genoeg aanleiding om met de Human Genome Foundation dit onderwerp op de politieke en medische agenda te zetten.

‘Zelf beschikken over genetische data is fundamenteel mensenrecht’

Als mensen eerder zouden weten dat ze erfelijk belast zijn, dan kan ziekte veelal geheel worden voorkomen of op tijd behandeld worden en dus beter genezen. Martijn de Bie heeft dit van dichtbij ervaren toen hij vorig jaar zijn zoontje verloor aan een hartziekte.

“Wij hebben onderzoek laten doen door klinisch genetica en het bleek dat dit komt door een genetische hartziekte binnen onze familie, een erfelijke oorzaak dus. Als we het eerder hadden geweten dan hadden we dit hoogstwaarschijnlijk met medicatie kunnen voorkomen.”

Kleine verandering in de gezondheidszorg

Maar De Bie wist het niet eerder en dat vindt hij onverteerbaar. “Er is tegenwoordig al veel meer kennis over genetica beschikbaar, maar wordt niet bij de mensen gebracht. Zoon Mathieu vertegenwoordigt dan ook een grote groep mensen voor wie het te laat is. Het probleem is dat de huidige medische wereld in de kern reactief is; er wordt pas behandeld als er een ziekte is. Terwijl er met de huidige kennis over erfelijkheid zelfs ziektes voorkomen kunnen worden. Toch wordt dat niet gedaan. Voor een kleine verandering in de gezondheidszorg ben je zo tien jaar verder en daar willen wij niet op wachten.”

Zelfbeschikking over je genetisch DNA

Om het onderwerp ‘zelfbeschikking over je genetisch DNA – je identiteit’ op de politieke en medische agenda te zetten, richtte De Bie samen met Susanne Baars de Human Genome Foundation op. “Onze visie?”, vertelt Baars. “Delen is vermenigvuldigen. We willen de huidige kennis verzamelen en bundelen om tot meer en snellere ontdekkingen te komen, zodat mensen eerder geholpen kunnen worden. De Bie vult aan: “We willen een nieuwe manier van denken introduceren. Eentje waarin mensen zelf beschikken over hun eigen genetische informatie. “Onze missie: over twee jaar willen wij bij de Verenigde Naties staan en zorgen dat dit erkend wordt als fundamenteel mensenrecht.”

Opkomen voor deze rechten kan door de petitie te tekenen, te doneren, ambassadeur te worden en dit te delen op social media via www.humangenomefoundation.org.

Reageer op dit artikel
Lees voordat u gaat reageren de spelregels