nieuws

Patiënten hebben grote behoefte aan kennisuitwisseling

Mens & Gedrag

De behoefte aan kennisuitwisseling onder patiënten is groot. Dat blijkt uit de belangstelling voor het project Wetenschap voor patiënten, ontwikkeld door drie patiëntenverenigingen. Het Nederlandse project helpt patiënten bij de uitwisseling van kennis met wetenschappers om hun ziekte beter te begrijpen en ze te sterken in de contacten met artsen en behandelaars.

Patiënten hebben grote behoefte aan kennisuitwisseling

Het project Wetenschap voor patiënten is in 2012 ontwikkeld door drie patiëntenverenigingen: de Multiple Sclerose Vereniging Nederland, de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en de ME/cvs Vereniging. Met behulp van een eigen YouTube-kanaal en zelfgeproduceerde videocolleges van wetenschappers, wordt de kennisuitwisseling tussen wetenschappers en patiënten bevorderd. Binnen vijftien maanden zijn de colleges van de ME/cvs Vereniging 100.000 keer bekeken. Na een aantal uitzendingen zijn er live chats met wetenschappers voor directe interactie tussen wetenschapper en patiënt. Het doel van het project is om patiënten beter te informeren over hun ziekte en over nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen.

Lees ook: ‘Patiënten meer betrekken bij onderzoek’

Internationaal

Wetenschap voor Patiënten is een Nederlands project. Vanwege de grote belangstelling uit het buitenland zijn de colleges van Nederlandstalige wetenschappers door de ME/cvs Vereniging in het Engels ondertiteld. Deze webcolleges worden over de hele wereld verspreid en bekeken. Inmiddels geven Engelstalige wetenschappers colleges die in het Nederlands worden ondertiteld.

Omdat er weinig Nederlandstalige ME/cvs specialisten zijn, is voorzitter Rob Wijbenga van de ME/cvs Vereniging inmiddels twee keer naar Engeland afgereisd om daar opnames te maken met Engelse en Amerikaanse wetenschappers. Het succes van het project komt volgens Wijbenga doordat er bijna geen ME-patiënten zijn die toegang hebben tot adequate zorg.

Instromen

Het project Wetenschap voor patiënten wordt gesubsidieerd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Patiëntenverenigingen die willen instromen in het project kunnen dit kenbaar maken bij het secretariaat van het project. Voor meer informatie: wetenschapvoorpatienten.com.

In Nederland wordt het aantal patiënten geschat op 60.000. De oorzaak voor de ziekte en een adequate behandeling zijn nog niet gevonden.

Lees ook: Patiënten krijgen geen informatie over kwaliteit van ziekenhuizen

 

Reageer op dit artikel
Lees voordat u gaat reageren de spelregels